19 avril 2012

L’information des aidants

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Être l’aidant principal d’un proche dépendant, c’est le plus souvent être porteur d’un « savoir » sur ce dernier, détenir nombre d’informations sur sa personne, son histoire, son environnement, ses difficultés actuelles.

Généralités

L’aidant n’est pas toujours un membre de la famille qui détient toutes les informations sur sa personne, son histoire, son environnement, ses difficultés actuelles. Il est fréquent, surtout dans les grandes villes où les gens vivent de façon plus isolée, que l’aidant soit un voisin, un ami, une aide au domicile.

Quelle que soit votre connaissance plus ou moins grande de la vie de cet être cher, cela n’empêche pas que vous soyez confrontés à de nombreuses questions, c’est à dire en quête d’informations permettant de mieux comprendre ce qu’il en est de ses besoins et d’organiser vos actions auprès de lui. Il est légitime de se demander si vous êtes suffisamment bien informés sur lui. C’est par ailleurs auprès de vous que s’informeront les personnes qui interviennent auprès de votre proche.

Vous informer

Comme nous l’avons souligné, il ne va pas toujours de soi que vous soyez bien informés sur votre proche. Or, tous les domaines qui touchent à la vie de cette personne peuvent être essentiels pour vous, car c’est en la situant dans la globalité de sa situation que vous pourrez ajuster au mieux votre position d’aidant.

Ainsi il est important que vous puissiez être suffisamment informés sur :

  • Sa situation familiale : quels sont  les membres de la famille ? Sont-ils à proximité ? Quelles sont leurs coordonnées ?  La nature des liens (bons, conflictuels…)
  • Sa situation sociale, ses ressources : marié/divorcé/veuf ? actif/à la retraite ? propriétaire/locataire ? isolé/entouré ? ressources financières ?
  • sa situation médicale : de quoi souffre-t-il ? Depuis quand ? Quels traitements a t-il reçu ? Quel suivi actuellement ? Le cas échéant, de quelle nature est sa dépendance ?

C’est bien entendu d’abord auprès de lui que vous pourrez obtenir ces informations, s’il veut bien vous les communiquer.

Les questions auxquelles vous êtes confrontés peuvent toutefois être d’ordre plus général et dans ce cas vous pouvez vous informer sur des thématiques précises telles qu’elles sont présentées dans ce site (cf. fiches détaillées).

Il est souvent plus rentable de personnaliser votre demande d’information en prenant contact avec des professionnels. Vous pourrez rencontrer ces derniers dans :

  • les CLIC (Centre Local d’Information et de Coordination). Ils sont présents sur tout le territoire et vous donneront accès à une information ciblée sur votre situation.
  • les associations et/ou services sociaux (cf. votre Mairie) peuvent vous recevoir pour vous informer, vous conseiller et faire une évaluation de vos besoins et de ceux de votre proche.

Informer votre proche

Si vous avez besoin d’être informé, votre proche en premier lieu a besoin lui aussi de savoir ce qui le concerne. La perte d’autonomie et de dépendance lui rend plus difficile l’accès aux informations. Une de vos tâches, bien souvent délicate, est de répondre honnêtement à son besoin d’information et de l’accompagner, soutenir ses initiatives dans ce domaine. Pour lui, rester le principal détenteur des informations qui le concerne est un enjeu existentiel majeur. Il s’agit de garder la maîtrise de sa vie et de sa subjectivité.

  • Informez-le régulièrement des démarches que vous faites pour lui.
  • Restituez-lui les informations qui le concernent de façon claire.
  • Précisez les recours, les aides qu’il peut avoir, lui-même directement, ou par votre intermédiaire.
  • Bien souvent vous lui faciliterez la tâche en lui notant ces informations, et/ou en lui donnant les documents ou leur copie.

Une des difficultés est d’adapter votre discours pour lui rendre accessibles, compréhensibles, ces informations. Il s’agit pour vous de savoir tenir compte de ses capacités et de ses limites :

  • Utilisez un langage simple, et veillez à ne pas dispenser trop d’informations en même temps afin qu’il ne s’y perde pas. Pensez à tenir compte de ses capacités de mémorisation si elles sont altérées.
  • Respectez ses angoisses et ses défenses psychologiques. Votre proche peut avoir du mal à recevoir certaines informations qui le contrarient ou le renvoient trop directement à ses déficits. Soyez alors progressif, afin de lui laisser le temps d’intégrer et de s’approprier des projets ou des décisions qui modifient son rythme de vie.
  • Donnez-lui des repères dans le temps et dans l’espace qui lui permettront de mieux se situer et de se projeter dans l’avenir à court, moyen et long terme.

Informer l’entourage

En tant qu’aidant d’une personne dépendante ou en perte d’autonomie vous êtes un interlocuteur privilégié par lequel beaucoup de choses transitent. Les soins, mais aussi les besoins quotidiens de votre proche, s’organisent à partir ou en fonction de vous. Vous vous trouvez souvent à une place de « coordinateur » de ces différents acteurs : le médecin traitant, les membres de la famille, les aides à domicile…

Ce que vous savez et percevez de sa personnalité, de ses variations d’humeur, de ses habitudes est souvent important à transmettre à ceux qui viennent lui rendre visite afin qu’ils puissent eux-même ajuster leur attitude.

Pouvoir communiquer les informations qui concernent votre proche n’est pas toujours une chose aisée. Il y a un tri à faire selon vos interlocuteurs, il faut pouvoir aménager votre discours afin de cibler les informations pertinentes à transmettre d’une part, tout en respectant l’intimité et la vie personnelle de votre proche. Par exemple : le bénévole qui passe au domicile n’a pas besoin de savoir le détail des problèmes de santé de votre proche ; l’aide ménagère n’a pas à connaître les événements douloureux de l’histoire familiale… il est essentiel de garder à l’esprit que beaucoup d’informations appartiennent à votre proche et qu’il reste libre d’en parler ou non.

Votre discernement est alors fondamental pour savoir quoi transmettre et à qui dans la somme des informations que vous détenez. 


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Simulateur aidant

Combien d'heures d'aide ?


Quel est le nombre d’heures d’aides nécessaire de prévoir pour assurer la prise en charge d’une personne dépendante ou en perte d’autonomie ?

Simulateur aidant

Quel niveau d'autonomie ?


Comment être sensibiliser sur l’évolution possible de la personne en perte d’autonomie et l’aggravation de son état ?

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