25 mars 2013

Devenir aidant et accepter la dépendance d’un proche

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Devenir aidant part souvent d’une démarche spontanée, d’un élan du cœur, en particulier si la personne à épauler est l’un de ses parents. L’assister dans son quotidien semble être un juste de retour des choses vis-à-vis de quelqu’un qui nous a tant donné. Etre aidant procure des joies, même si ce n’est pas évident de l’être tous les jours. « L’aidant débutant » ne mesure pas toujours combien l’investissement doit être grand et constant. Passé le choc de l’annonce de la dépendance d’un proche quelles sont les raisons qui poussent l’aidant à vouloir s’investir au quotidien ? Quels sont les écueils à franchir ou à contourner ? Comment communiquer sur le sujet avec l’entourage et ne pas flancher ? Ce sont les interrogations que nous vous proposons d’aborder ensemble.

Dois-je accepter la dépendance de mon proche ?

L’annonce de la dépendance d’un proche est difficile à gérer à la fois pour la personne concernée mais également pour les proches. Tout le monde va devoir s’adapter à une situation nouvelle qui va profondément modifier les habitudes de vie de chacun.

Pour le proche aidé

Du choc de l’annonce à l’acceptation de sa maladie, votre proche va devoir affronter différentes étapes telles que le déni, la révolte, la régression, la sublimation, ou l’isolation, liée à chaque fois à un comportement différent qu'il conviendra de gérer le plus souvent par l’écoute. Votre proche digère la situation et tente de s’y habituer. Il faut le laisser cheminer à son rythme en l’épaulant et en l’accompagnant. Il est en revanche inutile de tenter de le raisonner et de lui imposer votre vue, qui certes, sera pleine de recul par rapport à la situation mais inappropriée par rapport à ses attentes. L'essentiel est de rester le soutien du proche même si ce dernier déclare qu'il n’en n’a pas besoin.

La situation est complexe car il faut d'une part prendre en compte les besoins de la personne aidée et la faire participer autant que faire ce peut à la prise de décisions. Elle doit pouvoir formuler ses attentes, ses besoins et ses souhaits. Les décisions doivent être le fruit d'un consensus entre la personne aidée, l'aidant et le reste de la famille.

Pour l’aidant familial

Il va falloir accepter la nouvelle. La maladie va venir bouleverser sa vie, la vision de son proche, de l’avenir ensemble, de la structure familiale. Il va falloir prendre des décisions pour le bien-être de celui ou celle qui souffre.

L'aidant doit pouvoir poser ses limites par rapport à ce qu'il peut supporter, notamment face à un aidé agressif. Il doit réaliser que, pour mener à bien son engagement et tenir sur la distance, il est nécessaire de pouvoir souffler un peu, de chercher ses propres soutiens, ses propres appuis. Il doit pouvoir se faire aider, ouvrir la relation et trouver un soutien extérieur, auprès du médecin, de parents, d’amis, d'un psychologue ou médecin psychothérapeute s'il le souhaite. 

L’aîné est-il l’aidant tout désigné ?

Dans les familles, il y a toujours un membre plus engagé. Cette personne centrale prend souvent en main l’organisation des différents évènements familiaux.

A l'annonce de la dépendance d’un des deux parents, cette personne, souvent l’aîné des enfants, est fréquemment désignée d'emblée par les autres membres de la famille comme l’aidant. La désignation de l’aidant est souvent, en effet, le reflet, de l’histoire, du déséquilibre et du climat affectif familial

Les membres de la famille peuvent trouver cela normal mais l’aidant désigné, qui n'a pas forcément sollicité ce rôle, peut, de son côté, se sentir à la fois floué et coincé.

Il lui est en effet impossible de refuser ce qui constitue pour lui un fardeau affectif et une obligation.

Par ailleurs, comme les autres membres de la famille considèrent son implication comme normale au regard de l’histoire familiale, ils auront des difficultés à appréhender et reconnaître les problèmes que l’aidant pourra rencontrer dans son rôle au quotidien. Ils ne feront pas spontanément la démarche de l’aider, de l’épauler, ou de l’écouter. Au contraire, ils risquent de le placer dans une situation d’isolement social et familial voire dans une position de culpabilité.

En effet, les autres membres de la famille peuvent, avoir un point de vue différent de celui de l’aidant sur la façon dont la personne aidée doit être prise en charge et n’hésiteront pas, le cas échéant, à faire connaître leurs divergences y compris de façon brusque.

Dans cette situation complexe, l’aidant désigné peut adopter une position à la fois héroïque et une position de sacrifice qui peut conduire à l’échec de la relation avec le proche aidé.

Enfin, s’il est vrai que l’aidant est souvent naturellement désigné par l’histoire familiale, il faut tenir compte non seulement des souhaits de la personne aidée mais également de différents aspects : motivation de l’aidant, aspect logistiques et pratiques tels que la proximité géographique. Ainsi mieux vaut-il que l’aidant soit une personne proche affectivement et pratiquement et non pas forcément l’aîné.

Mon rôle d’aidant modifie t-il les relations avec l’aidé ?

L'aidant est animé du désir de bien faire et s'investit au quotidien. Il est toutefois nécessaire de prendre garde à la confusion des genres. En effet, avant la maladie ou le handicap, l'aidant avait un statut par rapport à la personne dépendante. Il était conjoint, fils ou fille et il ne doit pas abandonner ce statut pour se transformer en médecin, aide-soignante, infirmière ou auxiliaire de vie, tout en conservant son rôle initial. Ce mélange des rôles peut provoquer de la confusion et être préjudiciable à la qualité de la relation que l’aidant peut avoir avec la personne dépendante.

Ainsi, connaître ses limites, les définir et les accepter permet de préserver la qualité de cette relation. Il est tout à fait légitime de ne pas s'autoriser certains gestes ou de ne pas vouloir exécuter certains actes. Il faut pouvoir préserver la juste place de chacun et respecter l’ordre générationnel établi. Voici quelques exemples :

- Dans le cadre de la relation parents-enfants, ce sont les parents qui sont légitimement en charge des soins de type toilette, nourrissage… tout ce qu'on peut appeler le nursing. Ainsi certains enfants peuvent se sentir gênés ou ne pas vouloir s'occuper de la toilette de leurs parents et vice-versa. Les parents, quant à eux peuvent ne pas souhaiter voir leurs enfants effectuer des tâches trop intimes et préfèreraient les voir confiées à des tierces personnes, professionnelles avec lesquelles ils n’auraient pas de relation d’intimité familiale

- Dans le cas de conjoints, la situation peut être encore plus complexe car même si le degré d'intimité ne devrait pas constituer un frein aux soins tels que la toilette, c'est la relation que l'on a envie de maintenir avec son conjoint qui peut en être la cause. On peut simplement vouloir rester l'époux ou l'épouse et ne pas se voir attacher le rôle d'infirmière ou d'aide soignante. Cela n'empêche en rien d'être présent pour son conjoint, de l'épauler lorsqu'il en a besoin ou de l'aider dans des tâches quotidiennes autres que celles ayant trait à l'intimité.

Ai-je raison de ne rien vouloir déléguer ?

Choisir de devenir aidant est parfois une façon de rendre ce que l’on a reçu étant enfant, en particulier lorsque la personne aidée. L’aidant ne peut pas imaginer qu’il puisse perdre pied …

Ne rien vouloir déléguer est souvent une attitude d’aidant débutant lequel a l’impression qu’il va pouvoir « assurer » comme on dit 7 jours sur 7 et que cumuler la vie d’aidant, sa vie personnelle et sa vie professionnelle ne va pas poser de problème ou très peu.

Tout à sa relation affective, l’aidant oublie que la situation est radicalement différente de celle qu’elle était lorsqu’on était enfant :

  • Les rôles se sont inversés : ce n’est facile à gérer ni pour vous ni pour la personne aidée qui se retrouve en position de dépendant alors que toute sa vie durant il été en position de dispensateur d’aide.
  • Les besoins d’un adulte aidé sont sensiblement différents de celles d’un enfant. Il a pris des habitudes, il a des exigences et en fonction de sa pathologie peut se montrer agressif.
  • Quant à l’aidant, sans aide extérieure il est exposé en permanence
    • Aux diverses sollicitations de la personne aidée qui n’exprime pas toujours ses besoins de façon claire et/ou gentille
    • Aux critiques de la famille auxquelles il peut être en bute.

Voici quelques conseils pour bien démarrer sa nouvelle vie d’aidant

  • Ayez à l’esprit qu’être aidant est certes un engagement mais ce ne doit pas être un sacerdoce.
  • Soyez conscients de vos limites mais aussi de celles de la personne que vous aidez. Cette dernière peut avoir envie de voir certaines tâches effectuées par une autre personne que vous tels que les soins de nursing par exemple.
  • N’hésitez pas à prendre un peu de recul avec votre rôle et dépasser le côté « mission » assignée. Vous êtes présents, vous l’écoutez, l’aidez, c’est quelque chose de très important.
  • Ne mettez pas votre propre vie en parenthèse au risque de vous couper des autres personnes que vous aimez et de votre réseau social

Est-ce mal de vouloir du répit?

Tous les aidants vont rencontrer, à un moment ou à un autre de leur histoire aidant-aidé, le besoin et l’envie de vouloir lever le pied…Les sentiments devient alors très vite ambivalents avec d’une part le besoin de lâcher prise, de garder du temps pour soi et de l’autre, le développement d’une culpabilité sourd : « Est-il pensable de mettre, mon conjoint, mon parent, mon enfant dans une institution pendant que je m'accorde du temps pour moi ou que j’exerce une activité professionnelle ? Mon proche ne va-t-il pas penser que je l'abandonne ? »

Ces questions quasi récurrentes font que souvent l'aidant renonce à exprimer ses difficultés voire à se les avouer et ne demande ainsi pas d'aide. Un aidant familial est dans l’affectif, il a du mal à prendre du recul par rapport à son rôle et ses obligations et il est complexe pour lui de mettre ses difficultés en perspective ce que ne fait pas le professionnel.

Vouloir lever le pied est légitime pour l'aidant, il peut également s’avérer salvateur dans bien des cas, notamment :

  • Pour l'aidant lui-même et sa famille lorsque le rôle d'aidant est trop écrasant et qu'il ampute de manière trop importante vie sociale, vie privée et vie de famille de l'aidant
  • Lorsque la pression est trop forte et peut nuire à la bonne relation avec l'aidé

Voici quelques points clés à mémoriser pour vous aider à prendre du recul et souffler

  • Ayez bien à l’esprit que se faire aider n'est ni le résultat d'un renoncement ni celui d'un manque de courage au contraire. Il s'agit souvent d'une démarche bienfaisante pour le tandem aidant-aidé.
  • Avoir recours à des professionnels et impliquer des personnes compétentes rend la vie plus facile et plus agréable pour tous.
  • Les bénéfices ressentis sont souvent importants et permettent notamment de prolonger le maintien à domicile de l'aidé tout en améliorant la qualité de vie de tous.

Comment faire confiance à une personne extérieure ?

On peut être tenté d’envisager l’aide extérieure comme quelqu’un qui s’immisce dans la relation aidant-aidé. Un des facteurs clés de succès de la mise en place d’une aide extérieur est d’une part une relation de confiance entre l’aidant et l’aidé et d’autre part d’établir dès le départ les règles de bon fonctionnement avec la personne extérieure. Cette dernière, professionnelle, va avoir plus de recul que vous sur la situation de la personne aidée, va peut être noter des choses que vous n’avez pas remarqué ; il est important d’établir un mode de communication fluide entre elle et vous afin d’éviter tout malentendu

Quelques conseils pratiques pour gérer cette relation au mieux

Conseil n°1 : Faîtes appel à des personnes professionnelles, expérimentées et à des structures certifiées (Qualicert, NF, Qualisap...)

Conseil n°2 : Assurez-vous de ces références et n’hésitez pas à contacter les personnes chez qui elle a précédemment exercé pour valider ses compétences

Conseil n°3 : Etablissez avec elle la liste des tâches que vous souhaitez la voir effectuer, une sorte de description de poste en quelque sortes et n’hésitez pas à lui poser des questions sur la façon dont elle les exécute, temps, gestes… brefs tout ce qui est susceptible de vous rassurer

Conseil n°4 : Faîtes un point régulièrement avec elle sur, les difficultés rencontrées, les questions posées, son ressenti…Elle aura probablement plus de recul que vous et son retour d’expérience peut vous être utile à vous comme à votre aidé.

Conseil n°5 : N’hésitez pas à lui faire part de vos réticences si quelque chose ne va pas, les non-dits sont toujours à éviter et cela lui permettra d’adapter son attitude le cas échéant

Conseil n° 6 : Pensez qu’elle est là pour vous aider, non pour se substituer à vous ni dans votre action ni dans le cœur de la personne que vous épaulez. Son rôle à elle est de faire en sorte que vous alliez bien tous les deux pour préserver la qualité de votre relation

Dois-je rendre des comptes et à qui ?

La position d’aidant n’est pas simple à tenir, y compris et surtout vis-à-vis de sa propre famille. La situation se complique encore quand les questions financières se posent. En effet, d’exigeants, certains membres de la famille peuvent devenir soupçonneux par rapport aux dépenses engagées pour la prise en charge quotidienne de votre aidé. De la dimension émotionnelle, « notre frère (sœur) ne profite-il (elle) pas de sa position d’aider pour se faire aimer plus que nous ? » au champ purement financier « ne profite-il (elle) pas des biens de la famille en douce ?». Le coup est rude à encaisser lorsque de votre côté, vous assumez votre engagement sans arrière pensée. Comment peut-on gérer la relation avec l’aidé en toute transparence et comment communiquer pour éviter tout conflits et malentendus ?

Conseil n°1 : Etablissez une liste des besoins de votre aidé et n’hésitez pas à la communiquer à votre entourage pour discussion et avis. Ils se sentiront plus impliqués et auront une meilleure vision des problématiques à gérer au quotidien

Conseil n°2 : Restez transparent sur les dépenses engagées en tenant à jour un tableau de ces dépenses qui prenne à la fois en compte les dépenses de santé et les dépenses du quotidien.

Conseil n°3 : Gardez et classez les factures de l’ensemble des achats effectués pour la personne aidées en n’omettant pas de préciser les circonstances de l’achat et le besoin auquel ce dernier répondait

Conseil n° 4 : Etablissez avec les autres membres de la famille des règles de bon fonctionnement de l’aide

L’objectif pour vous est d’anticiper. En effet, si l’état de la personne aidée empire, les choses peuvent se compliquer et les autres membres de la famille devenir critiques et revendicatif. Cette attitude est souvent le résultat d’une souffrance mal exprimée de voir son proche décliner. Les proches reportent le mal être sur vous, autant y être préparé surtout lorsque c’est le volet financier qui est attaqué


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Témoignage expert

Comment se préserver en tant qu'aidant familial ? - Sandrine

Être un aidant n'est pas inné. Il est donc important de penser à soi, de se préserver du temps pour soi parce que c'est comme ça que vous pourrez accompagner au mieux votre proche dans la durée.

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Quel est le nombre d’heures d’aides nécessaire de prévoir pour assurer la prise en charge d’une personne dépendante ou en perte d’autonomie ?

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