10 décembre 2012

Organiser une fête avec une personne dépendante

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Il en va des fêtes de famille comme du reste : les uns adorent et attendent cela avec impatience, les autres ne supportent pas et cherchent par tous les moyens à s’y soustraire. Les fêtes de fin d’année, propices à l’entraide et au partage, posent le questionnement aux aidants et à l’entourage du rôle et de l’importance des réunions de famille pour une personne en perte d’autonomie, et ce, aussi bien pour l’aidant que pour la personne dépendante. Au-delà de l’approche relationnelle et émotionnelle, les envies de chacun et le respect du cadre de vie de la personne dépendante doit aussi être considéré, avant d’organiser ces évènements.

Quelle place pour les réunions de famille ?

Ou comment peut-on conjuguer rassemblement familial et perte d’autonomie ? En effet lorsque la personne aidée souffre d’une très grande perte d’autonomie, il est plus difficile d’organiser des fêtes de famille.

La question principale qui se pose est : la famille a-t-elle envie de passer du temps avec une personne visiblement diminuée ? En particulier au moment des grandes fêtes de fin d’année. Certains peuvent se sentir frustrés et dépossédés de ce moment de fêtes. La personne aidée peut se sentir gênée par le bruit, l’agitation autour d’elle ou par le fait de ne pas se sentir à sa place ou d’importuner son entourage.

Les fêtes de famille riment souvent avec retrouvailles, rencontres, grandes tablées et partage. Elles contribuent à rassembler plusieurs générations et ainsi à maintenir le lien social et familial. Maintenir ces fêtes peut contribuer à prévenir l’isolement de la personne dépendante. Outre le fait qu’elles constituent par essence une opportunité de rencontre, elles sont également l’occasion pour la personne dépendante d’oublier sa maladie pour passer un moment d’échange et de convivialité. Rire, plaisanter, échanger avec les autres permet de se sentir un membre de la famille et de la communauté à part entière et de ne plus être regardé uniquement comme une personne malade.

Continuer à faire participer la personne dépendante à ces réunions, c’est aussi une façon de redonner du sens à ces fêtes en particulier quand il s’agit de noël et/ou du jour de l’an. Accueillir la personne dépendante au sein du cercle permet de donner de soi, de son temps et de se retrouver en famille. C’est à la fois une parenthèse apaisante pour la personne dépendante et, pour les membres de la famille, une satisfaction d’avoir procuré de la joie.

Pour les aidants familiaux, une des clés de la réussite est d’échanger en amont avec la famille et la personne dépendante de l’organisation ou non de cette fête de famille. Une décision prise d’un  commun accord permettra à tout le monde de passer un vrai moment de détente et d’échange.

Quelle organisation pour l’aidant et la famille ?

Au premier abord, l’aidant principal peut assimiler les fêtes de famille comme un fardeau supplémentaire. L’aidant peut se sentir fatigué et percevoir les fêtes de noël comme un marathon ou un sprint final harassant.

L’aidant peut être tenté de s’isoler, de se couper des autres pour éviter des fatigues supplémentaires alors que les fêtes de famille peuvent constituer pour lui une opportunité de passer un bon moment. En effet, lors des fêtes, ce dernier peut « passer la main » et souffler un peu car la famille toute entière peut se mobiliser.

Il faut donc l’aider à considérer les fêtes comme un moment de plaisir. Il doit parfois oublier son statut d’aidant pour retrouver son statut de membre de la famille et également respecter la relation de l’aidant avec la famille.

Continuer à s’entourer, à inviter les proches et les amis, ne pas considérer la personne aidée comme un frein aux réjouissances. L’ intégrer dans le programme des réjouissances est un facteur de réussite ’une fête, gage de convivialité partagé entre l’aidant et l’aidé.

Faire participer la personne aidée demande anticipation et organisation en particulier si le lieu de la fête est à distance de son lieu de résidence.

Les points les plus importants concernent les transferts et le logement. Voici quelques conseils pratiques.

1er conseil : organisez le déplacement de la personne  

Si la personne peut se déplacer et que la fête se déroule à distance la meilleure solution reste le train, en particulier si la personne est à mobilité réduite. La SNCF met à disposition des services destinés à faciliter le voyage  des personnes en mobilité réduite.  

La SNCF propose un accès facilité au train avec le service accès plus, qui permet l’accueil en gare des personnes avec handicap, les accompagner au train et l’organisation du trajet domicile gare pour les personnes à mobilité réduite.

2ème conseil : choisissez  un logement adapté pour la personne 

Si votre logement n’est adapté au handicap de la personne aidée, vous avez la possibilité de loger la personne chez des accueillants familiaux agréés.

Il s’agit de particuliers qui ont obtenu l’agrément pour l’accueil familial  de personne handicapée et/ou âgées. Il peut s’agir d’un accueil de longue durée ou temporaires. Cette solution vous permettra de proposer un accueil compatible avec la perte d’autonomie de votre aidé.

Par ailleurs, un accueil en logement indépendant est possible pour les personnes dont la perte d’autonomie est légère ou qui est accompagnée de son aidant.

Retrouvez les logement et d’accueillant familiaux sur le site de l’association des accueillants familiaux.

3ème conseil : pensez à organiser les soins de la personne 

Si les soins peuvent être prodigués à domicile par un(e) infirmier(e) libéral(e). Vous pouvez programmer son intervention le temps du séjour. Il est nécessaire de programmer l’intervention un certain temps à l’avance car ces professionnels sont la plupart du temps très occupés et doivent prévoir d’intégrer ces nouvelles demandes  de soins dans leurs visites quotidiennes.

Certaines personnes en perte d’autonomie peuvent être soumises à un régime particulier. Avant d’élaborer le menu il est nécessaire de prendre ces contraintes en considération en échangeant avec la personne aidée ou son aidant.

Quel rôle donner à la personne aidée ?

1er conseil : faites participer la personne aidée   

Une des façons d’intégrer pleinement la personne aidée dans la fête est de solliciter son aide, lorsque cela est possible, pour la préparation de la fête. Préparer une décoration pour la table, s’impliquer dans le choix des fleurs ou du menu, être sollicité pour ses connaissances du bon traiteur local ou du bon pâtissier permet de se sentir pleinement associé à la fête.

2ème conseil : mélangez les membres de la famille et la personne aidée 

La préparation d’une animation peut également être envisagée. Une belle histoire de famille à transmettre aux plus jeunes, le commentaire d’un album photo ou d’un vieux film qu’on aura fait réadapter pour l’occasion comporte plusieurs avantages. D’une part, elle valorise la personne aidée vis-à-vis d’elle-même et vis-à-vis des autres. Elle n’a plus l’impression que sa présence est subie mais souhaitée et elle montre qu’elle est encore capable de s’intégrer dans la vie de la famille.

3ème conseil : préparez une animation ludique avec la personne aidée

La préparation permet à la personne aidée et à son aidant de se retrouver autour d’une tâche plus ludique que celles du quotidien. Cela permet d’occuper la personne avec une activité positive sur une période donnée de stimuler sa mémoire, ses fonctions motrices ou parfois même les deux.

Comment préparer les enfants ?

Un des freins principaux à la participation d’une personne dépendante aux fêtes de famille est la crainte de faire peur aux enfants. En effet, dans les cas où les symptômes de la maladie sont très présents, les adultes appréhendent de mettre en contact leurs enfants avec la personne aidée et pour cause, le contact avec une personne malade peut être très impressionnant pour les enfants.

1er question de la famille : faut-il y renoncer ?

Tout dépend de l’âge des enfants et de la nature des symptômes de la personne âgée. Plus ils sont jeunes plus ils sont impressionnables c’est vrai, mais il faut aussi noter que les enfants peuvent souvent passer au dessus de certains symptômes même très apparents. D’une part parce qu’ils ne réalisent pas complètement ce qui se passe, ensuite parce que si la personne malade est un proche qu’ils avaient plaisir à voir avant la maladie, le plaisir prendra le pas sur la crainte.

2ème question de la famille : comment en parler aux enfants ?

Tout est également une question de préparation des enfants. Une explication simple sur le fait que papi ou mamie est malade, permet de désamorcer certaines craintes et de préparer la rencontre. Cette préparation est d’autant plus nécessaire qu’elle permettra aussi aux enfants d’adapter leur attitude.

3ème question de la famille : comment gérer avec des enfants ?

En effet, si la présence des enfants peut être bénéfique, les cris et l’agitation peuvent rapidement devenir difficiles à supporter pour la personne malade. Il faut donc expliquer aux enfants qu’un peu de calme est nécessaire et que des occupations calmes telles que lire un livre ou jouer à des jeux peu bruyants s’imposent. C’est évidemment plus difficile à Noël où l’excitation des cadeaux prend le pas sur le reste. Dans ce cas prévoir la possibilité de pouvoir isoler les enfants un petit temps.

Comment s’organiser en pratique ?

Quand la personne aidée peut se déplacer, organisation et anticipation sont les clés d’une fête réussie. La situation devient plus complexe lorsque la personne ne peut se déplacer mais que nous souhaitons malgré tout pouvoir l’intégrer à la fête. Le rôle d’accompagnement est naturellement dévolu à l’aidant, mais peut être partagé par les membres de la famille.

Si le domicile de l’aidée n’est pas trop éloigné.

Les membres de la famille peuvent se mobiliser pour aller, chacune leur tour, passer un moment avec la personne aidée. Cela permet à l’aidant principal de bénéficier d’un répit, d’impliquer tout le monde et de varier le programme de la journée pour celui qui reçoit les visites. Il se sentira ainsi entouré et accompagné tout au long de la journée puisque il sera en continu le pôle d’attention pour les personnes autour de lui. D’un autre côté la mobilisation sera intense pour le visiteur mais de courte durée, cela sera plus simple à gérer.

Là encore l’anticipation peut être de mise. Les différents membres de la famille peuvent s’entendre sur un programme d’occupation varié où chaque visiteur aura un rôle. Lecture, discussion, évocation de souvenir, jeu. Chaque participant peut proposer une activité et ainsi transformer cette visite en un moment ludique et agréable.

Si le domicile est trop éloigné du lieu de la fête.

La personne aidée peut être conduite à une manifestation organisée par une association d’aidants ou faire appel à un bénévole peut-être fait pour venir passer tout ou partie la journée avec la personne aidée.

Quels liens pour les personnes en maison de retraite ?

1er conseil : participez à la fête de la personne 

De nombreuses maisons de retraites organisent des manifestations pour les grands évènements annuels Pâques, Noël etc. Dans ces moments là, les personnes dépendantes sont donc moins isolées.

La tentation est de déculpabiliser en se disant que la maison de retraite et son personnel font ce qu’il faut. C’est entièrement vrai mais une petite visite de la famille est cependant la bienvenue. La participation aux animations qui précèdent la fête est également une solution qui permet de partager un peu de joie même si ce n’est pas le jour J. Pour les évènements plus privés comme les anniversaires ou les fêtes religieuses, rien n’empêche une petite visite avec cadeau, gâteaux (si c’est permis), photos ou petits films de l’évènement.

2eme conseil : restez en communication avec la personne 

L’adage « c’est l’intention qui compte » est de mise dans ses situations et accorder une partie de son temps, rendre le moment agréables avec des petites attentions, passer un coup de téléphone tous ensemble permet de faire accepter plus facilement à la personne le fait de ne pas être avec sa famille le jour J.

Il est également possible et recommandé pour les proches d’aller prendre un repas de famille en EHPAD à l’occasion des fêtes de fin d’année, la personne se sentira ainsi moins isolée.

Quels liens pour les personnes isolées ?

Pour les personnes isolées géographiquement ou en rupture de famille, les solutions, en dehors de l’aidant peuvent être apportées par des tiers. De nombreuses associations organisent des manifestations dédiées aux personnes isolées notamment pendant les fêtes de fin d’années. Il peut s’agir de repas ou de goûter pris en communs, de spectacles ou de visites.

Renseignez-vous sur l’existence et la nature de ce type de manifestations. De nombreux sites recensent aujourd’hui les fêtes de noël organisées pour les personnes isolées.

Une autre solution peut également être celle de l’accueil familial. Certaines familles se proposent d’accueillir une personne dépendante, de façon bénévole ou rétribuées. Cet accueil peut-être ponctuel au moment des fêtes et permettent aux personnes les plus isolées de bénéficier de l’ambiance chaleureuse et familiale qui lui fait défaut. Les conditions d’accueil sont bien définies et les accueillants bénéficient d’un agrément ce qui permet de sécuriser les proches éloignés géographiquement quant aux conditions dans lesquelles la personne dépendante va passer ses fêtes. 


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