24 avril 2012

Démences

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Les démences sont de plus en plus fréquentes et leurs causes variées. Faire un diagnostic précoce est essentiel car certaines démences peuvent bénéficier d’un traitement.

Généralités

Le vieillissement est caractérisé par une baisse inévitable des capacités de mémoire. C’est un processus qui débute dés la naissance, conduisant à une certaine fragilité. Le sujet âgé présente souvent plusieurs pathologies, avec une fréquence augmentée de handicaps, moteurs et sensoriels et de risques de défaillances d’organes en cascade. Cependant le déclin des capacités cérébrales (déclin cognitif) n’est pas lié à l’âge, et vieillir ne rend pas systématiquement dément. D’où le terme banalisé de « démence sénile » qui est à proscrire. Ce n’est pas « normal » de perdre la tête (ni même la mémoire) quand on vieillit.

Dans le monde, en  2010, on compte 35 millions de déments. Cette « épidémie » est  parallèle au vieillissement de la population (mais n’est pas due au seul vieillissement). Avec le vieillissement de la population ce chiffre double tous les 20 ans, avec 4.6 millions de nouveaux cas par an.

Au delà de 75 ans, 13% d’hommes et 20% de femmes environ sont atteints.

Les causes

Il existe plusieurs causes de troubles cognitifs chez les patients âgés. Les principales sont : le syndrome confusionnel, le syndrome dépressif et le syndrome démentiel.

Le syndrome confusionnel

La confusion est une urgence diagnostiquée et thérapeutique. Les causes peuvent être très nombreuses et doivent être recherchées car elles sont souvent traitables (déshydratation, infection, épilepsie complexe, sevrage médicamenteux ou effets indésirables de nouveaux médicaments, difficulté à uriner avec rétention vésicale, décompensation de pathologies chroniques sous jacentes).

Elle est plus fréquente sur un cerveau déjà altéré par une pathologie sous jacente. Chez un patient atteint de démence, un facteur décompensant nouveau, aigu pourra conduire à une confusion. Plus la cause retrouvée pour expliquer le syndrome confusionnel est « petite », plus il y a de risques que l’état du patient soit détérioré de manière sous-jacente. Il existe souvent plusieurs causes intriquées de confusion chez le sujet âgé.

La confusion apparaît de façon aigue ou subaiguë. Elle est fluctuante au cours de la journée. Elle entraîne une diminution des capacités d’attention, une désorganisation de la pensée (propos incohérents, décousus, inappropriés), parfois des troubles de la conscience, une désorientation temporelle et/ou spatiale, une non reconnaissance des personnes.

Le syndrome dépressif

Une dépression et/ou une anxiété peuvent entraîner des troubles attentionnels avec une atteinte de la mémoire, un désintérêt, une perte d’autonomie. Une consultation spécialisée et au mieux psychiatrique ainsi que certaines échelles neuro-psychologiques peuvent aider au diagnostic. Au moindre doute un traitement antidépresseur pourra être introduit. Les troubles d’attention et de la mémoire pourront alors être réévalués à distance (au moins 1 mois après la mise en route d’un traitement antidépresseur).

S’il s’agissait d’une « simple » dépression, les troubles cognitifs seront améliorés par le traitement antidépresseur. Si non, ceux-ci persistent malgré le traitement et peuvent faire partie des symptômes d’entrée dans un processus démentiel.

Pas une mais plusieurs démences

La classification, des démences est complexe.

  • Dégénératives/ Non dégénératives ou secondaires,
  • Selon le type de lésion et de dépôts (plaques amyloïdes et dégénérescence neuro-fibrillaires intra neuronales, de la maladie d’Alzheimer dépôts de protéines formant des corps de Lewy,
  • Selon la zone de cerveau atteinte (superficielle, plus profonde, lobe cérébral, atrophie focale localisée …)
  • Certaines démences sont purement génétiques comme la maladie de Huntington (affection neuro-dégénérative, génétique et héréditaire conduisant à la destruction de certaines régions cérébrales et se  traduisant principalement par des mouvements anormaux, des troubles du comportement et des troubles cognitifs).

Parmi les démences dégénératives on retrouve, par ordre de fréquence :

  • la maladie d’Alzheimer, la plus connue et la plus fréquente
  • la démence à corps de Lewy, 
  • la maladie de Parkinson, 
  • la démence fronto-temporale, 
  • la maladie de Huntington, 
  • l’aphasie primaire progressive.

D’autres démences, non dégénératives, sont secondaires à des processus entraînant une altération du cerveau avec perte de neurones :

  • Les plus fréquentes sont les démences vasculaires (altération du tissu cérébral secondaire à des lésions artérielles : sténoses ou caillots responsables de mort des neurones -cellules du cerveau- par manque de sang et d’oxygène, ou hémorragie). 
  • Des démences peuvent survenir dans un contexte « traumatique » ou apparenté :
    • traumatismes crâniens multiples et répétés comme chez les boxeurs ou à l’origine d’hématomes chroniques,
    • hydrocéphalie à pression normale (défaut de résorption du liquide céphalorachidien entraînant un trop plein de liquide dans le cerveau),
    • métastases et tumeurs cérébrales (pouvant être responsables de mort neuronale, d’oedèmes, d’hémorragies).
  • Il existe des démences infectieuses liées au VIH, à l’infection par un prion (maladie de Creutzfeld Jacob), à la syphilis… 
  • Enfin il existe des démences toxiques et métaboliques : par carence en vitamine B12 ou folates (vitamine B9), liées à une hypothyroïdie, à un alcoolisme chronique, à des médicaments.

Toutes ces démences secondaires doivent être recherchées lorsque l’on fait un diagnostic de syndrome démentiel car certaines d’entre elles sont réversibles avec un traitement approprié.

Les symptômes

Les neurones servent à programmer un certain nombre d'actions. Leur dégénérescence ou leur destruction secondaire à un autre processus (vasculaire, traumatique, infectieux…) entraîne la perte de ces capacités d’actions cérébrales (les fonctions cognitives, motrices…). Selon les zones de cerveau atteintes et le type de lésion du tissu cérébral (dépôt, dégénérescence, ischémie, excès de liquide céphalorachidien, inflammation…) les symptômes pourront être variés.

Dans tous les cas, le syndrome démentiel est caractérisé par une atteinte de la mémoire. A celle-ci s’associera la disparition d’autres capacités : l’orientation dans le temps et l’espace, la reconnaissance des objets et des personnes, l’utilisation du langage, la représentation des choses (objets, actions…), les capacités de raisonnement, d’attention, de réflexion, des déficits neurologiques, une incontinence, des signes parkinsoniens (lenteur, rigidité, tremblement), hallucinations, mouvements anormaux, troubles de l’humeur…

L’autre critère commun à toute démence est que les symptômes ont un retentissement sur l’autonomie. L’évolution sera progressive, ou par à coups, plus ou moins rapide, selon le type de démence. Derrière l’apparition d’une dépendance, il faut toujours rechercher la démence.

A un stade débutant, la plainte portera surtout sur des troubles de la mémoire, ou du langage, une modification de caractère. A un stade plus évolué pourront apparaître une dénutrition, des troubles du comportement, des chutes, des problèmes médicaux intercurrents jusqu’à un maintien à domicile impossible en absence d’une aide de plus en plus importante.

Selon le type de démence, il y aura des spécificités :

  • Hallucinations, syndrome parkinsonien, et syndrome dysexécutif (difficultés dans les capacités d'organisation, de planification et d'autocorrection) précoces dans la démence à corps de Lewy.
  • Dans les démences vasculaires : les troubles cognitifs sont souvent associés à des signes neurologiques (incontinence, trouble de la marche, difficulté à parler, à articuler, déficit neurologiques focaux…). Les troubles cognitifs peuvent s’installer brusquement et évoluer par paliers vers un syndrome démentiel, à l’occasion d’accidents vasculaires cérébraux successifs. L’origine vasculaire est authentifiée par l’imagerie (scanner et/ou IRM cérébrale).

Le diagnostic

L’impression de « perdre la mémoire » (plainte mnésique) est une plainte fréquente mais ressentie et subjective, émanant d’une personne et/ou de son entourage. Elle touche 50% des personnes à partir de 50 ans et 70% des plus de 70 ans. Le fait d’avoir cette impression de perte de mémoire ne correspond pas forcément à un trouble objectif, pathologique.

Entre un oubli banal ou pathologique, ce qui doit inquiéter est la notion d’oubli à mesure, d’oubli des faits récents, avec répétition fréquente des questions et un retentissement sur les activités de la vie quotidienne.

Il ne faut jamais négliger une plainte mnésique, ne pas banaliser ou être défaitiste et bien garder à l’esprit que le vieillissement en soi n'entraîne pas de troubles de mémoire réels mais une lenteur d'apprentissage.

En cas d’apparition de ces troubles il faut en parler au médecin traitant. Un entretien avec le patient mais aussi avec l’aidant est primordial, le patient ne se rendant souvent pas compte de ses difficultés.

Cette plainte sera alors analysée, en présence du proche, qui peut renseigner beaucoup d’informations capitales :

  • S’agit-il de troubles de mémoire, du langage, de difficultés d’utilisation des objets ou de reconnaissance, de désorientation dans le temps et/ou l’espace, de trouble de l’humeur, trouble du sommeil, trouble psycho-comportementaux, hallucination, délire.
  • Depuis quand évoluent ses symptômes et leur mode d’installation. Un début  brutal est plutôt en faveur d’une origine vasculaire (accident vasculaire cérébral ?).
  • L’évolution des troubles peut aussi orienter vers un type de démence : évolution par à coups dans la démence vasculaire (au grès des nouveaux accidents vasculaires cérébraux), caractère très fluctuant dans la même journée ou d’un jour à l’autre dans la démence à corps de Lewy.

On ne parle de démence que s’il existe un retentissement sur l’autonomie, qu’il faudra bien sûr évaluer : gestion du téléphone (savoir composer un numéro, décrocher en cas d’appel), du budget, des traitements (savoir suivre la prescription sur l’ordonnance), des transports, puis des activités du quotidien (toilette, habillage, continence, marche, alimentation…).

Pour mieux appréhender l’histoire de vie, l’évolution, la prise en charge, il faut connaître le mode de vie de la personne (seul, en couple, enfants, isolé, à domicile ou en institution…) et son niveau socio culturel afin d’adapter ses connaissances et son fonctionnement à celui-ci.

Les antécédents sont toujours importants à connaître, des pathologies sous jacentes pouvant être sources de lésions cérébrales (démences secondaires) : facteur de risque cardiovasculaire, accidents vasculaires cérébraux, prise de toxiques avec l’alcool en premier lieu, antécédents familiaux de démences ?

Les traitements (habituels, introduction récente, automédication, sevrage) peuvent aussi avoir des conséquences délétères sur le fonctionnement cérébral et doivent faire l’objet d’une enquête voir d’une réévaluation.

Il est important de traquer des troubles sensoriels qui accélèrent ou majorent l’isolement cognitif en diminuant les stimulations extérieures (vision et audition).

Un examen clinique complet est ensuite requis, avec une attention particulière à la présence de signes neurologiques, de syndrome parkinsonien... Une évaluation cognitive de base pourra enfin être réalisée par quelques tests de débrouillage (Mini Mental State, test de l’horloge, Batterie Rapide d’ Efficience frontale, Test des 5 mots de Dubois).

Au moindre doute, le patient sera alors adressé à un spécialiste (gériatre ou neurologue) en consultation ou en hôpital de jour gériatrique pour une expertise clinique précise et la réalisation de tests neuropsychologiques : examen des différentes fonctions cognitives pouvant être altérées par l’atteinte dégénérative. Ces tests doivent être effectués dans un délai raisonnable pour aider au diagnostic différentiel entre les différentes formes de démences. Parfois les troubles sont trop avancés ou bien les formes de démence ne sont pas suffisamment typiques ou se chevauchent rendant le tableau et les symptômes trop difficiles pour permettre un diagnostic précis.

Enfin le spécialiste s’aidera d’examens complémentaires (biologie, imagerie cérébrale voir ponction lombaire et électroencéphalogramme) pour éliminer une cause traitable de démence (secondaire) et tenter de faire un diagnostic précis en cas de démence dégénérative afin d’adapter la meilleure prise en charge à chaque patient.

  • Faire un diagnostic précis permet d’améliorer la prise en charge du patient :
  • mettre les bons traitements,
  • permettre une meilleure évaluation pronostique,répondre aux questions des familles,
  • faciliter le dialogue avec le patient et les aidants.

Si la plainte de mémoire est isolée, sans retentissement dans la vie quotidienne, avec des tests normaux, le patient aura une surveillance simple. En cas de syndrome anxio-dépressif, il sera introduit un traitement d’épreuve et le patient sera réévalué  3-6 mois plus tard .

Conséquences sur la perte d’autonomie

La baisse des  capacités cérébrales et leur retentissement fonctionnel conduit à une perte d'autonomie sur :

  • les activités dites « instrumentales » : capacités à gérer son intérieur (ménage, course, repas…), ses papiers, ses finances, ses traitements, savoir utiliser le téléphone, les transports en commun… 
  • puis, à un stade plus avancé, sur les activités de la vie quotidienne: toilette, habillage, alimentation, locomotion, continence… Jusqu’à un état de grabatisation.

Plus de la moitié de la dépendance des personnes âgées serait due à un processus démentiel.

Il faut donc repérer :

  • les changements par rapport à avant (produits périmés dans le frigidaire, papiers mal rangés ou s’accumulant partout, saleté du logement, incurie du patient, cessation de certaines activités, de loisirs, désintérêt pour ce qui l’entoure…),
  • les plaintes du patient ou de l’aidant,
  • les modifications comportementales,
  • le retentissement dans la vie quotidienne, existe-t-il une perte d’autonomie ?
  • la fragilité de l’aidant principal.

Qui est exposé ?

Facteurs de risque

La recherche de facteurs de risque modifiables est un des enjeux majeurs de la recherche dans les démences.

Dans les démences non dégénératives (secondaires) :

  • éviter les facteurs responsables de dégradation neuronale comme une consommation excessive d’alcool, 
  • traiter une pathologie individualisée responsable du syndrome démentiel pourra même permettre un rétablissement (partiel ou complet) : traitement d’une maladie infectieuse, apports de vitamine B12 en cas de carence, traitement substitutif d’une hypothyroïdie…

La recherche de facteurs de risque dans les démences est actuellement dominée par des travaux sur les facteurs de risque vasculaires avec une montée en puissance des études sur la nutrition. Toutefois, d’autres voies méritent d’être explorées, comme la place des antécédents médicaux ou les expositions à certains facteurs environnementaux.

L’association entre facteurs de risques cardiovasculaires (hypertension artérielle, diabète et dyslipidémie) et démence vasculaire est prouvée. Mais l’association entre ces facteurs et la maladie d’Alzheimer est moins claire. Dans une démence vasculaire il est nécessaire de dépister et traiter l’hypertension artérielle, d’équilibrer les facteurs de risque cardio-vasculaire si l’on veut tenter de limiter la progression de la maladie.

Certains facteurs de risque de la maladie d’Alzheimer sont reconnus. C’est une maladie qui augmente avec l’âge et en cas d’antécédents familiaux, avec probablement une part de génétique. Le risque est augmenté, mais de manière réduite,  si un parent du premier degré est touché.

D’autres facteurs de risques possibles sont : le sexe féminin (deux fois plus touché que les hommes), la dépression, des antécédents de traumatismes crâniens.

Facteurs ayant une influence

Il existerait un effet « protecteur » de la pratique régulière et soutenue d’une activité physique sur la survenue du déclin cognitif ou d’une démence, en particulier de type Alzheimer.

La richesse du réseau social et la pratiques d’activités telles que la lecture, le jeu, la danse, le jardinage, le bricolage, les voyages sont associées à un risque moindre de maladie d’Alzheimer ou d’autres démences. A l’inverse des activités moins stimulantes comme la télévision seraient associées à un risque accru d’altération cognitive. Cependant un arrêt de ces activités dans les stades pré-symptomatiques de la maladie (désintérêt) conduisent peut être à surestimer ces facteurs. Et il reste difficile de quantifier les activités sociales et le réseau social dans les études.

Facteurs protecteurs

Des facteurs protecteurs ont été avancés : les antioxydants (vitamine E), les oméga 3, les extraits de gingko biloba, les anti-inflammatoires, les hormones (dont la DHEA et les oestrogènes), les hypocholestérolémiants (dont les statines). Mais il n’y a aucune preuve permettant de recommander l’utilisation de ces traitements dans la maladie d’Alzheimer ou d’autres démences.

Une consommation modérée de vin « serait » protectrice, en prévention. En revanche à l’état de démence, celle-ci est totalement proscrite, réduisant encore les capacités cognitives.

Prévention

La  prévention passe toujours par une bonne hygiène de vie (nutrition équilibrée et activité physique) et une stimulation cognitive et motrice nourrie par une vie sociale riche, l’entretien d’activités autant physiques que cérébrales (lecture, voyage, cinéma, expositions, théâtre, exercices de réflexion: mots croisés, activité dans une association…) L’ensemble de ces éléments n’empêchera pas une démence de se déclarer si le sujet en a les lésions élémentaires, mais repoussera certainement l’apparition des premiers symptômes du fait d’une réserve fonctionnelle neuronale, motrice plus importante.

Une fois que la personne est atteinte de démence, une prise en charge globale et adaptée à chaque patient aura pour objectif de maintenir l’autonomie et la qualité de vie le plus longtemps possible.

Comment vivre avec et accompagner ?

Toute modification de l’environnement, pathologie aigue, modification de médicaments (ou automédication) peut être source d’aggravation de l’état cognitif, de troubles psycho comportementaux, marquant parfois une nouvelle étape de progression de la maladie. Cette étape n’est pas forcément réversible ou incomplètement, à l’arrêt du changement ou de l’épisode aigu.

Quelques règles sont importantes :

  • Respecter les biorythmes notamment le rythme veille sommeil et entretenir les repères temporels (calendrier, horloge…) ;
  • Aménager le domicile pour permettre une déambulation libre en sécurité (éviter l’encombrement pouvant provoquer des chutes, les tapis), un environnement sonore discret, un contrôle des issues en cas de déambulations avec risque de fugue ;
  • Adapter l’alimentation au fil de la progression avec notamment l’apparition de risque de fausses route (repas mixé, éviter l’eau plate à température ambiante stimulant moins le réflexe de déglutition, bilan et conseils auprès d’une orthophoniste) ;
  • Éviter la mise en échec en connaissant les capacités de la personne pour comprendre, évaluer, s’exprimer, agir… pour ne pas susciter la frustration en la confrontant à une tâche impossible. Au contraire lui proposer des activités conduisant au plaisir de réussir encore ; 
  • Maintenir la communication en se mettant en face et établir un contact physique, nommer la personne et se nommer, adopter un ton de voix apaisant et des phrases simples, reconnaître à la personne le droit à la colère, commencer par écouter sans penser, et observer le non verbal, faire valider par le patient ce que vous pensez avoir compris de ses propos…

Il faut garder à l’esprit que la personne démente n’est généralement pas consciente de ses troubles et qu’elle ne le fait pas exprès. Elle est particulièrement sensible aux tensions, à l’affectif, à l’environnement. Un climat de tension peut dégrader la relation, et la communication.

Quelles décisions prendre ?

Des mesures visent à protéger le patient dépendant, en incapacité, en allant jusqu’à le représenter légalement s’il n’est plus capable de prendre lui-même les décisions:

  • La sauvegarde de justice : mesure d’urgence, protection temporaire à effet immédiat, souvent dans l’attente d’une tutelle/curatelle. Demande par toute personne portant un intérêt au patient (famille, proche, médecin traitant) via un courrier au juge des tutelles du Tribunal d’Instance qui rencontrera la personne à protéger. Caduque automatiquement au-delà d’un an.
  • La mesure de protection la plus lourde (perte de capacités à agir en tant qu’adulte majeur) est la tutelle : décision juridique prise par un Magistrat ; suppose un état médical justifiant la représentation de manière continue. Toute personne qui y a intérêt peut demander son ouverture via un courrier au juge des tutelles au tribunal de grande instance. Mêmes démarches pour la curatelle : régime de protection juridique légère, pour des personnes ayant besoin d’être assistées, conseillées ou contrôlées dans les actes de la vie civile.
  • Désignation d’une personne de confiance : qui devra exprimer à la place du malade qui n’en est plus capable, les choix de celui-ci, en tentant de se rapprocher le plus possible des souhaits du malade et de ce qui est le mieux pour lui, avec une importance particulière à la notion de qualité de vie et de respect de la personne. 
  • Mesures matérielles : avec la progression de la maladie, envisager, devant le risque encouru pour la personne et son entourage, l’arrêt de la conduite automobile, la suppression du gaz à domicile...
  • Mise en place d’une téléalarme.

Dans des situations stressantes (passage aux urgences, hospitalisation, changement d’environnement…) la place de l’aidant est importante, au moins au début, pour calmer et rassurer le patient. Cela permet souvent d’éviter une majoration de troubles psycho-comportementaux et d’agitation conduisant à des mesures délétères (bien que parfois obligées) comme la contention physique ou chimique.

Prise en charge

Le diagnostic d’un syndrome démentiel doit être fait le plus vite possible, mais dans le cadre d’un plan de soins. Il s’agit d’un lourd problème de santé publique.

La prise en charge de cette maladie est difficile du fait de l’absence de traitement curatif, et de ses répercussions médicales, sociales et économiques.

La prise en charge doit être multidisciplinaire et globale, non médicamenteuse et médicamenteuse.

Au cours de l’annonce du diagnostic, un plan de soins doit être mis en place avec la famille, avec, au centre, le malade, en coordination avec les différents acteurs de soins. L’objectif est de maintenir l’autonomie et la qualité de vie du patient le plus longtemps possible.

Prise en charge non médicamenteuse

Pour maintenir l’autonomie il faut mettre en place un véritable réseau de soins :

  • Prise en charge à 100%.
  • Des aides financières et matérielles pourront être organisées par une assistante sociale, qui a toute sa place dans ce plan. 
  • L’Allocation Personnalisée à l’Autonomie (APA) peut financer des aides : dossier à demander en mairie, délivré via le Conseil Général, selon le niveau d’autonomie déterminé avec une grille AGGIR donnant un score GIR par une équipe d’évaluation passant à domicile. Selon ce score GIR, les aides seront plus ou moins importantes.
  • Des passages à domicile peuvent être instaurés : infirmière diplômée d’état pour sécuriser les prises médicamenteuses, aider à la toilette ; auxiliaire de vie pour aider à la réalisation des courses, du ménage, de sorties du domicile et afin d’assurer une présence.
  • La pratique d’un entretien et d’une rééducation motrice par un kinésithérapeute est essentielle, comme la stimulation et la réadaptation neuro-cognitive, la rééducation du langage par un orthophoniste. L’intégration à des accueils de jours, des groupes mémoires permet aussi d’entretenir une stimulation cognitive, mais aussi motrice avec la pratique d’ateliers et d’activités divers.
  • Le domicile doit être adapté par des ergothérapeutes. Ils évaluent l’autonomie et mettent en place des mesures pour pallier aux déficits (protection d’ouvertures (portes, fenêtres), favoriser l’orientation temporelle (calendrier, pendule, affichage), favoriser l’orientation spatiale (balisage lumineux, pancartes, repères couleurs), arrêt du gaz, aides techniques, règles de vie (favoriser l’élimination, l’habillage, la toilette, le coucher/sommeil, l’alimentation, la déambulation).
  • Soutien à l’aidant principal qui peut être en grande souffrance : recours possible à des répits (accueil, séjours temporaires du malade), soutien psychologique (individuel, groupes de paroles, programme d’aides). Il faut savoir faire appel aux professionnels du soin psychologique si nécessaire, psychiatre et psychologue. Ne pas hésiter à rechercher conseils et soutien auprès d’associations (comme l’association France Alzheimer, par exemple).
  • Le suivi des patients doit être continu et régulier afin d’établir une relation de confiance, d’éviter les traitements nocifs et de réévaluer les traitements régulièrement, de dépister et traiter les autres pathologies chroniques ou intercurrentes pouvant aggraver la perte d’autonomie et les fonctions supérieures.

Le médecin sera particulièrement attentif :

  • aux troubles psychologiques (du patient mais aussi de l’aidant), et psycho comportementaux,
  • à la prise en charge des déficits sensoriels (vue, audition) responsable d’un isolement et d’une perte de stimulation,
  • à l’état nutritionnel (adaptation de l’alimentation en cas de fausses routes, compléments nutritionnels en cas de perte de poids),
  • à l’état dentaire (appareillage adapté pour améliorer la nutrition, éviter les fausses routes et améliorer la communication),
  • à l’état cutané (risque d’escarre si grabatisation : prévention par pansements protecteurs, installation de coussin au fauteuil, matelas anti-escarre…).

Lorsque le maintien à domicile devient trop compliqué, trop dangereux, impossible (isolement, fatigue de l’aidant, impossibilité de majorer davantage les aides…) une entrée en institution (maison de retraite) doit être envisagée et préparée (prospection, visite, dossier d’aide sociale) avec l’aide d’une assistante sociale, en mairie, système d’information et de relais (CLIC).

Prise en charge médicamenteuse

Bien qu’il n’y ait pas de traitement curatif, des traitements sont à proposer :

  • Optimiser et traiter les pathologies associées, qui sont des facteurs aggravants.
  • Éviter les traitements nocifs, et avoir toujours conscience des risques de la polymédication en pesant le bénéfice-risque de chaque traitement et en contre indiquant formellement l’automédication. Ceci sous entend la nécessité d’un dialogue et d’une coordination entre les différents médecins éventuels.
  • Il existe des traitements spécifiques symptomatiques des démences neurodégénératives : les anticholinestérasiques. Ils visent à ralentir la perte d’autonomie en  améliorant surtout les processus attentionnels (par restauration du taux de neurotransmetteurs, diminués par la maladie). La proportion de patients répondeurs et la qualité de cette réponse est variable selon les patients. Ces traitements peuvent aussi être sources d’effets indésirables (en premier lieu une anorexie avec une perte de poids) qui peuvent conduire à leur arrêt.
  • Les troubles psycho-comportementaux, sont aussi importants à traiter que les troubles cognitifs d’autant qu’ils ont un lourd retentissement sur le patient et l’entourage. Ils peuvent apparaître à tous les stades de l’évolution de la maladie. Leur prise en charge est médicamenteuse et non médicamenteuse.
  • Les mesures comportementales sont les mesures de première intention. Tous les intervenants doivent participer à l’évaluation de ces troubles et aux aménagements nécessaires pour les éviter (cf. chapitre 5). Ils peuvent avoir une origine multiple (inconfort du corps, de l’esprit, erreur de perception, environnement…). Il faut rechercher les maladies surajoutées, éliminer tous les facteurs aggravants, augmenter le confort, la détente, le plaisir au cours des soins quotidiens et par des techniques corporelles telles que massage, toucher, psychomotricité, relaxation, balnéothérapie, esthétique, gymnastique douce… Une gestion de ces troubles, au niveau du corps, du cognitif, de l’affectif, du psychologique, de l’environnement permet souvent de faire retomber la pression, sans avoir recours à des médicaments.
  • La contention est à proscrire au maximum car synonyme de mauvaise qualité de vie, avec parfois des phénomènes majorant l’anxiété par réminiscence de situation d’emprisonnement... chez des patients ayant parfois connu la guerre. 
  • Il faut rester sensible à la dangerosité éventuelle du malade et dépister la violence, envers autrui mais aussi l’auto agressivité… Attention également à la maltraitance, sujet tabou, pouvant aggraver les troubles. Quand la fatigue physique et morale devient trop importante et la gestion du malade trop difficile, il est nécessaire de se faire aider en majorant les aides ou en passant la main (hospitalisation, institutionnalisation). Pour cela, une fois de plus il faut tenir compte de l’entourage, de l’existence de crise au sein de la famille, du couple…
  • Les hallucinations et les délires ne doivent être traités que s’ils sont gênants. Dans ce cas le recours aux neuroleptiques à petites doses peut améliorer ces symptômes psychotiques. En revanche cette classe médicamenteuse est contre indiquée dans la démence à corps de Lewy, entrainant une aggravation des symptômes. Dans ce cas précis une nouvelle génération de neuroleptiques pourra être prescrite en cas de symptômes psychotiques non gérables. On peut aussi recourir à des traitements anxiolytiques (benzodiazépines, à durée de vie courte et à petites doses) en cas d’anxiété envahissante ou de troubles du sommeil. Mais une fois de plus ces traitements ne sont pas dénués d’effets indésirables. Ils doivent être instaurés si la situation le nécessite, à petites doses et surtout leurs effets et leur efficacité doivent être réévalués. Les anticholinestérasiques, traitements symptomatiques de la maladie d’Alzheimer auraient un effet positif sur les troubles psycho-comportementaux. Enfin en cas de syndrome dépressif associé les antidépresseurs peuvent aussi avoir une place dans l’arsenal thérapeutique. Il faut bien garder à l’esprit que l’essentiel est de ne pas nuire davantage avec des traitements (importance de la balance bénéfice-risque des traitements).
  • L’influence de l’entourage du patient est importante dans les décisions des prescripteurs qui devront éviter de prescrire : « à la demande de l’institution », « pour soulager la famille », « parce que l’entourage est défaillant», « par manque de personnel ». Le malade devant toujours resté au centre de la prise en charge avec comme priorité son autonomie et sa qualité de vie.


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