19 mars 2012

La maladie de Parkinson

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La maladie de Parkinson est une maladie chronique dégénérative du système nerveux central liée à un déficit en dopamine.

Définitions

La dopamine est un neurotransmetteur (molécule permettant la transmission des messages nerveux), fabriqué par les neurones qui contrôlent un certain nombre de mouvements moteurs. Au cours de la maladie de Parkinson, ces neurones situés à la base du cerveau (au niveau du locus Niger ou substance noire) vont progressivement se dégrader, diminuant ainsi la quantité de dopamine.

La maladie de Parkinson touche  environ 1 personne sur 1000, cette fréquence augmente avec l’âge.

Les symptômes

Les premiers symptômes de la maladie surgissent en moyenne vers l’âge de 60 ans. Ils peuvent être perçus comme un élément du vieillissement, d’autant plus qu’à cet âge de la vie, d’autres événements importants surviennent comme le départ à la retraite. Pour nombre de patients, la symptomatologie est alors souvent considérée comme l’expression d’un certain découragement ou perte de motivation.

Il y a 3 symptômes majeurs : Le tremblement, la rigidité et l’akinésie.

Le tremblement est un tremblement de repos, lent, régulier, le plus souvent asymétrique, localisé essentiellement au membre supérieur, parfois au membre inférieur. Il augmente sous l’effet de l’émotion, de la concentration et de la fatigue. Il disparaît au sommeil, momentanément par effet de la volonté, et ne perturbe pas l’exécution des gestes usuels. Le tremblement de la main évoque les gestes réalisés pour émietter du pain ou rouler une cigarette.

La rigidité est l’augmentation permanente du tonus musculaire au repos. Cette hypertonie est liée à l’insuffisance de relâchement des muscles lorsqu’ils ne participent à aucun mouvement. Elle entrave la coordination musculaire et fait perdre au geste son aisance. La raideur engendrée, localisée essentiellement au niveau de la colonne vertébrale et aux racines des membres, est responsable de l’attitude en flexion des patients parkinsoniens, c’est à dire penchée vers l’avant quand ils sont debout ou lors de la marche.

L’akinésie se manifeste par une lenteur des mouvements, c’est le symptôme de plus gênant. Elle se manifeste une difficulté progressive à initier et exécuter les mouvements automatiques. Les mouvements sont ralentis, raides et parfois douloureux, évoquant à tord des rhumatismes. Le visage est moins expressif, l’élocution est moins claire. Le patient parkinsonien présente alors un aspect figé et triste. Le ballant systématique du bras lors de la marche disparaît.

Les troubles de la marche sont constants et s’aggravent en fonction des stades d’évolution de la maladie.

Plusieurs facteurs favorisent les troubles de la marche :

  • Les fluctuations motrices qui désignent la réapparition des symptômes au cours de la journée, alors que le patient est traité. Cela arrive souvent à distance des prises médicamenteuse (épuisement d’effet). Elles sont liées  à la durée d’action du traitement qui a une courte durée d’action.
  • L’ « enrayage cinétique », ou « freezing » pour les anglo-saxons, qui consiste en un piétinement brutal et imprévisible. Il stoppe le patient dans son élan, et survient lors d’un bruit ou obstacle.

L’évolution de la maladie est marquée par l’aggravation des troubles, et leur bilatéralité.

Leur localisation au niveau des membres, de la face et du tronc, et leur évolution, diffère d’un individu à un autre.

Le diagnostic

Les symptômes de la maladie étant riches, le diagnostic est clinique et repose sur des arguments objectifs lors de l’examen.
Le tremblement est souvent le signe révélateur de la maladie, il conduit à la consultation.

Conséquences sur la perte d’autonomie

On note une perte progressive de l’autonomie liée aux complications et à l’évolution de la maladie qui sont:

  • Les fluctuations, les plus fréquentes étant l’akinésie (la rigidité) de fin de dose, matinale et nocturne. Elles peuvent être corrigées par l’ajustement du traitement ; 
  • La douleur causée par la raideur ;
  • Les troubles digestifs dont l’hyper-salivation, la constipation, liée au ralentissement de la motricité intestinale, la diarrhée et surtout les nausées liées au traitement anti-parkinsonien de référence ;
  • Les troubles sexuels : la libido est perturbée dans la maladie de Parkinson ;
  • Les troubles urinaires, qui se manifestent souvent par un besoin urgent d’uriner ;
  • Les troubles de la déglutition : le patient fait des fausses routes aux aliments et au liquide, pouvant entraîner des infections pulmonaires sévères ; 
  • Les troubles cardiovasculaires, dont la baisse de tension artérielle en position debout (hypotension orthostatique) responsable de sensation vertigineuse ou de malaise aux changements de position ;
  • Les troubles du sommeil, souvent liés à l’anxiété et la dépression qu’engendre l’annonce du diagnostic, et à la mauvaise qualité du sommeil liée parfois au traitement ;
  • Les troubles psychiques : l’anxiété et la dépression, qui surviennent à n’importe quel moment de l’évolution de la maladie, et qui sont responsables d’une perte d’intérêt, de démotivation, de tristesse
  • Les hallucinations visuelles ou auditives, liées au traitement ou à la maladie elle-même dans les stades évolués ;
  • Les troubles cognitifs ou « démence lié à la maladie de Parkinson », qui associent des troubles de la mémoire et du jugement, accompagnés parfois de troubles du comportement.

Toutes ces complications entraînent progressivement une grabatisation du patient au fil des années.

Comment vivre avec

Chaque patient présente des symptômes particuliers, posant un problème spécifique et nécessitant une attention personnalisée.

Le malade doit alerter le médecin de chaque changement de son état physique ou de sa vie (modification de l’environnement).

La régularité du traitement est importante pour assurer un apport continu en dopamine. Les horaires sont adaptés par le médecin selon l’évolution de la maladie et le type de médicaments.

Le niveau de handicap peut-être variable au cours de la journée, il peut coexister des périodes débloquées et bloquées dans une même journée. La prise en charge est multi disciplinaire, c'est-à-dire assurée par plusieurs catégories de profession : le médecin traitant, le neurologue, le kinésithérapeute, l’ergothérapeute, l’orthophoniste, l’infirmière, l’aide-soignante , la diététicienne, la psychologue et l’assistante sociale. L’environnement dont les endroits étroits, les passages de porte, les lieux mal éclairés, la présence de tapis ou de meuble bas compliquent la marche et sont responsables de chutes souvent à l’origine d’une perte d’autonomie.

Qui est exposé ?

La maladie de Parkinson est une maladie  « idiopathique », c'est-à-dire que sa cause n’est pas réellement déterminée. Cependant il peut exister certains facteurs favorisant sa survenue, tels que des facteurs génétiques ou les facteurs environnementaux.

Les facteurs génétiques semblent être responsables des formes de l’adulte jeune (âgé de moins de 45ans). Les facteurs environnementaux, tels que les toxiques domestiques et industriels, ont été évoqués mais aucun composé n’a été mis en cause.

Comment vivre avec ?

Du fait des fluctuations quotidiennes, l’état neurologique change d’un moment à l’autre dans la journée, ce qui se reflète rarement lors de la consultation avec le médecin. C’est pourquoi le dialogue avec le médecin tient généralement une place importante.

La tenue d’un carnet de surveillance dans lequel le patient et sa famille retranscrivent les différents états dans lesquels il se trouve au cours de la journée, est déterminante pour ajuster au mieux le traitement.

Gérer son emploi du temps :

Les horaires médicamenteux sont adaptés par le médecin en fonction du rythme de vie. Ainsi, il ne prescrira pas la première dose à 7h00 alors que le patient se lève en général à 09h00. Le parkinsonien doit adapter son rythme de vie et ses horaires de prise des médicaments, prévoir ses sorties aux horaires où l’effet du traitement est maximal.

On peut faciliter les prises en utilisant un pilulier sonneur.

Si le handicap moteur restreint les activités et que les fluctuations sont imprévisibles, une aide extérieure permet de conserver une vie sociale.

L’organisation d’une journée demande disponibilité et compréhension de la part des proches, et une participation, une disponibilité et des capacités physiques de la part de l’aidant, le conjoint le plus souvent.

Aménager son appartement :

Quelques aménagements simples peuvent rendre plus confortable son appartement, et surtout sa salle de bain afin de prévenir ainsi les chutes.

Il faut également faciliter l’accessibilité aux ustensiles de cuisine ou d’utilité courante.

Il existe des visites à domicile d’ergothérapeute hospitalier pour des conseils d’aménagement. 

Eviter le stress :

Le stress est un des facteurs qui contribue à aggraver les symptômes parkinsoniens, en particulier le tremblement et la raideur.

Il est important d’apprendre à se détendre et à connaître son corps.

Prendre soin de soi :

  • Bien dormir : il convient de lutter contre l’insomnie car cette dernière a une influence défavorable sur les signes de la maladie, au besoin informer le médecin pour un éventuel traitement.
  • Bien manger : la maladie de parkinson ne nécessite pas un régime alimentaire particulier, il faut continuer à avoir une alimentation saine et équilibrée. A un stade évolué de la maladie, le patient présente des troubles de la déglutition qui nécessiteront un ajustement de la texture alimentaire par le médecin et l’orthophoniste.
  • Continuer à pratiquer une activité physique régulière : la marche est une activité recommandée chez la personne âgée et ce d’autant plus que, la maladie de Parkinson étant une maladie de mouvement, l’exercice physique prend ainsi une valeur thérapeutique.

Quelles décisions prendre ?

La maladie de parkinson est classée dans les «affections de longue durée». Les frais relatifs à cette maladie seront donc pris en charge à 100%  par la sécurité sociale. C’est le médecin traitant qui fait la demande auprès de la caisse d’assurance maladie.

La prise en charge à 100% concerne tous les traitements, examens et soins (radiographie, bilan sanguin) reçus dans le cadre de la maladie de Parkinson.

Le traitement

Le traitement a pour but de compenser la perte de dopamine et de corriger les symptômes. Un traitement bien suivi permet de mener une vie quasi normale pendant quelques années.

Un suivi médical est indispensable, ce qui permet de réadapter le traitement à chaque fois que cela est nécessaire.

Le traitement de référence est la Lévodopa.

Il existe un phénomène dit « ON/OFF », correspondant à des fluctuations anarchiques et imprévues de l’efficacité du traitement. La période «ON» correspond à la période d’efficacité du traitement et donc à une motricité normale. La période «OFF », quand le traitement n’agit pas, d’où présence des signes parkinsoniens. Ce phénomène survient dans la maladie de Parkinson après quelques années de traitement, de manière imprévisible d’un patient à un autre. En effet, la complexité du traitement antiparkinsonien réside dans le fait que toute modification même minime soit-elle provoque parfois de grands effets (mouvements anormaux, blocage). Un suivi régulier par un médecin connaissant bien le patient est donc primordial.

La rééducation est un des piliers de la prise en charge du patient parkinsonien. Elle est indispensable pour la conservation de l’autonomie fonctionnelle. Elle prévient l’apparition tardive des troubles de la marche et de l’équilibre et prévient les chutes quand ces derniers s’installent. Le travail de la kinésithérapie doit être centré sur le travail de la marche et l’instabilité posturale.

La prise en charge est multidisciplinaire, assurée par les différents professionnels de la santé tels que les kinésithérapeutes, les ergothérapeutes, les orthophonistes, les psychomotriciens.

L’orthophoniste évalue et prend en charge les troubles de la parole et les troubles de la déglutition.

L’ergothérapeute aide à la stimulation motrice et au transfert lit-fauteuil à un stade avancé de la maladie. Il conseille, en partenariat avec le kinésithérapeute, sur l’aménagement de l’environnement spatial (chambre, appartement, cuisine, salle de bain) du parkinsonien, prévenant ainsi les risques de chutes, fréquentes dans cette pathologie.

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